À l’hôpital, tous les sens sont mis à rude épreuve. Les lumières froides, blafardes et aveuglantes, les couloirs interminables, les ascenseurs en panne ou complets, la fourmilière angoissante et cette odeur qui imprègne vos narines, s’immisce dans tous vos pores, ne s’évapore que lorsque l’on dort, et encore. Tout est là. Comme autrefois. Et les bruits : hurlements incessants des machines, fracas des voix du personnel, cris et pleurs de douleur (ou de rares fois aussi de bonheur). Je tiens sa main dans la mienne et tout me revient.
Je fête mon anniversaire la boule au ventre. Pour les grandes personnes, c’est une expression, m’ont dit mes parents. Une image pour dire qu’on a peur. Moi j’ai peur c’est vrai, mais j’ai surtout mal à cause de cette boule. Un mal me ronge depuis quelques semaines mais je n’arrive pas à le faire sortir de moi. Comme quand on a envie d’aller aux toilettes mais qu’on n’y arrive pas. Je rage, je grogne. La vie m’offre comme cadeau d’anniversaire une tumeur maligne. Ça, on ne me l’a pas dit, je l’ai aussi entendue cette expression. À moi, on m’a parlé d’une méchante boule dans mon ventre qu’il faudra combattre. Pourtant, à moi, on m’a toujours appris qu’il ne fallait pas se battre. J’ai l’impression qu’un mauvais génie est sorti de sa lampe et qu’il ne m’a pas laissé le temps de lui adresser mes vœux. Il m’a refilé cette grosse boule. Puis il a filé aussi vite qu’il est apparu. Disparu. Dommage, j’avais plein d’idées de cadeaux, autres que cette nouvelle vie, ici, entre ces murs blancs et décrépis.
Ma vie ne tient désormais qu’à un fil, celui du cathéter sous ma peau relié à un petit boitier qui me permet de recevoir mes médicaments. Je dois m’en remettre aux mains d’étrangers en blouses blanches, parfois bleues ou vertes aussi. Un nuancier humain de couleurs fades dans un environnement funeste. Les soignants, ces zombies effrayants qui forment une danse macabre tout autour de moi. Absents quand je les attends vraiment, trop présents quand j’ai besoin d’air et de temps. Je les repousse souvent, mais au fond j’ai compris qu’ils n’étaient pas méchants. Moi je peux l’être mais c’est innocent.
Il y a une statue en forme de lion chez moi. Elle est devenue un objet d’effroi, comme si ce lion était en moi et qu’il allait me dévorer de l’intérieur, déchiqueter mes entrailles. Telle une gazelle, je suis sa proie. Je vois les filets de bave couler de sa gueule. Du coup, je crains de dormir seul dans mon lit car je sais que le lion va se réveiller, sortir de la pierre et venir me chercher dans la nuit. Ma mère a beau me répéter que ce n’est pas possible dans la vraie vie, je ne la crois pas. Et puis c’est quoi la vraie vie ? Suis-je dans une fausse vie ? Démêler le vrai du faux, le réel de l’irréel, je n’en suis pas capable. Suis-je dans un cauchemar éveillé ou endormi ? A cause du lion chez moi, je préfère dormir à l’hôpital même si je dois me déplacer accroché, tel un pantin, à plein de fils qui s’emmêlent. Ma première sortie de chambre était drôle car maman avait peur de tout arracher, elle tenait le « pied à perf » avec appréhension mais il était quand même tombé au moment de rentrer dans l’ascenseur ! On avait bien rigolé. Il y a les clowns qui passent souvent me voir aussi. On rit bien ensemble. Je me demande s’ils dorment dans une chambre comme moi à l’hôpital. Ils viennent d’un autre monde où on a le droit de faire plein de bêtises ! J’aimerais bien filer avec eux. Mais je suis coincé là. Entre l’hôpital et la maison je vais et je viens. Tel un funambule, j’ai l’impression de pouvoir tomber à tout moment, mais je garde l’équilibre, grâce à mes parents.
Le jour où je suis parti pour me faire opérer, pour qu’on m’enlève enfin cette fichue boule, j’ai rassuré ma mère qui retenait ses larmes et ne lâchait pas ma main pendant tout le trajet sur le brancard, de la chambre au bloc opératoire. J’allais dormir longtemps. Sans ma maman. Mais sans le lion de ma maison aussi. Et puis j’étais bien car je visualisais le fil invisible qui me reliait à ma mère, cordon ombilical éternel qui me permettrait de survivre à l’éloignement, à l’arrachement terrible de ses bras. À mon réveil, sous les fils, une cicatrice énorme sur mon ventre, empreinte indélébile de mon histoire. Pour moi le cauchemar était enfin fini, à moi de nouveau la belle vie. Mais non, il y avait encore des étapes à franchir, des médicaments à prendre, et surtout des anesthésies pour la radiothérapie. Pour anéantir les restes de ma boule. J’ai détesté être anesthésié car je redoutais de dormir à tout jamais. Je veux tellement me réveiller. Je ressuscite parfois autre. Je suis devenu ce lion, ma voix n’émet plus de sons humains mais seulement des rugissements. Je peux griffer aussi pour m’exprimer. Je me souviens d’un autre jour où on a réveillé le lion qui sommeille en moi. Le jour où on m’a posé une sonde nasogastrique. Un autre fil dans mon corps. Il entre dans mon nez et descend jusqu’à mon estomac pour qu’on me nourrisse. Accroché sur ma joue. Ce fil est moche, il me gêne. Et il est un signe visible de ma différence. Quand je suis au parc, beaucoup d’enfants me demandent ce que j’ai sur la face. À quoi ça sert. Parfois je leur réponds, tout naturellement. Parfois je reste absent. Drôle d’enfance. Dans laquelle il y a eu beaucoup de souffrance. J’ai lu bien plus tard cette citation de Kahlil Gibran : « De la souffrance émergent les âmes les plus fortes ; les caractères les plus solides sont couturés de cicatrices. ». Elle me suit tous les jours, me rappelant dans les plus sombres moments que je peux tout endurer. Avancer pour ne pas tomber, comme lorsque l’on pédale à vélo. Comment ça va ? On nous demande tous les jours. Ça roule qu’on répond toujours…
J’ai marché sur le fil de ma vie comme un équilibriste entre un passé qui me hantait et un avenir incertain qui m’angoissait. Mais je suis toujours parvenu à transformer cette énergie négative en un tremplin vers du positif. Beau résumé de ma vie qui n’a été que résilience. Et maintenant le silence. Sur l’écran la ligne est plate. Ça y est, je suis mort. Pourtant je sens mon cœur qui tambourine très fort dans ma poitrine, prêt à exploser. Ce doivent être les derniers soubresauts de vie ; l’instant de vérité.
– Monsieur, monsieur… La voix d’une infirmière me ramène à la réalité. Votre maman nous a quittés.
Je ne cesse de fixer sur l’écran ce trait blanc, droit, dernier fil tendu entre la vie et la mort, entre elle et moi.
Sur la table de chevet près de son lit médicalisé, j’aperçois un carnet dont la couverture en cuir semble avoir traversé les siècles. Je le saisis. Je découvre en lisant les premiers mots qu’il s’agit du journal de bord que ma mère a rédigé pendant ma maladie. Quand elle était à l’hôpital pour moi. J’avais quatre ans. J’en ai quarante aujourd’hui, et je suis à l’hôpital pour elle. Des larmes roulent sur mes joues en lisant un passage :
Quelques vers solitaires d’une mère
Comment assumer une nouvelle maternité
Quand dans notre vie la maladie vient s’imposer ?
On apprend toujours en vivant au jour le jour
Et un peu plus encore on donne et reçoit de l’amour
Bien sûr il y a des moments de tension
Mon cœur se serre et affronte l’incompréhension
Mon fils peut se montrer très en colère
et moi je suis là impuissante en tant que mère
Je pleure en silence car pour lui je dois rester forte
Lui-même du haut de ses quatre ans est tellement endurant
Alors je relativise et j’accepte ce que la vie nous apporte
En prenant conscience que plus rien ne sera comme avant.
La vie n’est qu’une boucle car pour moi désormais, sans ma maman, plus rien non plus ne sera comme avant.
Encre et songe 
Laisser un commentaire